我的肠子宫内膜异位症故事:我最终如何得到诊断

免责声明:此页面可能包含会员链接。如果您单击链接进行购买,我可以向您收取佣金,而无需支付任何额外费用。这有助于我继续创建旅行资源-谢谢!

就在一个多月前,我正从密歇根州医院病床的淀粉片之间的腹腔镜手术中醒来。在压倒性的恶心和麻醉性大脑模糊的上方,我得到了我的结果: endometriosis。具体来说,粘连和肠内异症

子宫内膜异位症是一种慢性疾病:无法治愈,而且是进行性疾病。医生不要 ’不知道是什么原因造成的。但是,当我听完判决书时,我的感觉是什么? 救济。 

“如果您想康复,那就让自己生病。”

-鲁米

我一直在寻找症状的答案– 年份 really, but 在过去的11个月中,我一直将寻找诊断的工作视为全职工作。一世’我的背部刺痛了针,钡灌肠,X射线,放射性药丸,过敏反应和饮食限制都非常荒唐,有一次,一个字面上的气球塞住了我的流浪汉(这被称为 测压法… it wasn’t fun). I’我不得不开车到密歇根大学陶伯曼中心等专业机构进行医疗预约– scratch that, I’我必须要有家人开车送我,因为手术后我无法康复。

因此要获得诊断,答案甚至是无法治愈的答案? 我可以解决这个问题。

许多医生并不知道IBS实际上可能是肠道子宫内膜异位症。这是我肠内异症的故事,也是我诊断的漫长旅程。 #健康#健康#子宫内膜异位#慢性病#boisendometriosis #ibs
手术前像疯子一样微笑。

什么是子宫内膜异位症?

在我进入个人健康之旅和肠子宫内膜异位症的故事之前,您应该对病情有所了解。保持本节简短是容易的,因为对子宫内膜异位症的研究还不够多(尽管与糖尿病患者的人数大致相同)。

子宫内膜异位症发生在组织 类似 子宫的组织生长在子宫外。 这会导致慢性腹部炎症,内部出血,刺激,自身免疫,雌激素优势等。

症状可能包括剧烈疼痛,沉重而痛苦的时期,腹泻,便秘,排便疼痛,慢性疲劳,偏头痛,恶心,不育等。诊断内膜的唯一方法是通过手术,尽管有治疗内膜症状的方法,但无法治愈。

十分之一的女性患有子宫内膜异位症。 然而,对此完全缺乏认识和研究可能是为什么 女性平均需要7到10年才能得到正确的诊断。 (关于医疗体系的父权制以及妇女如何’的尸体历史上已经被医疗化了(ThanksForNothingFreud)

我如何被诊断出肠内异症

朋友们,给自己喝杯茶或咖啡,坐下来聊一聊。

‘Are you sure it isn’t in your head?’

‘多喝点水。’

‘那么您的测试中什么都没有显示出来,所以您一定很好。’

‘It’只是IBS。每个人都有。’

这些只是我诊断之前听到的(对自己说的)几句话。当您真正遭受痛苦时,我无法描绘他们每个人的痛苦,但却无法找到答案。 为什么 你很痛苦你把事情做好了吗?

帮助我应对这种孤立和沮丧的一件事是在博客和博客上分享我的健康历程 Instagram的这就是为什么我’我今天写这个–我希望我能给其他经历类似事情的人以团结和见识。

我从小就一直在为自己的健康而苦苦挣扎,但是在我的医生告诉我我在2012年患有乳糜泻之后, 无麸质饮食,我的许多症状都消失了。不幸的是,四年后的2016年,我开始出现新的消化系统症状。 

我的主要症状是便秘: 我连续7到7天都经历过便秘。这给我造成了极大的情绪困扰。它还引起我内出血,肠蠕动出血和疼痛,慢性疲劳,下腹痛,腿部神经痛,腹胀,胀大,痤疮,贫血,维生素缺乏症,记忆力减退等。我没有’甚至不考虑在我的周期中跟踪我的症状,因为那是非常不规律的(有时一次超过一个月的时间)。

我觉得非常重要的一点是,要想成为20多岁的初中生,这一切都非常困难。我来自一个喜欢旅行,冒险,冒险,做瑜伽和跑步的女孩,是的,我喜欢和朋友一起聚会和跳舞。从这个精力充沛的人变成一个人,他只能像一个9个月的孕妇一样在胀气之前只吃一口,或者在夜晚外出喝一品脱苹果酒,而整夜都在痛苦和悲惨中度过,遭受后果几天后… it was horrible.

许多医生并不知道IBS实际上可能是肠道子宫内膜异位症。这是我肠内异症的故事,也是我诊断的漫长旅程。 #健康#健康#子宫内膜异位#慢性病#boisendometriosis #ibs
好吧,在这张照片中,您可以更好地看到我眼中的恐惧-

寻找诊断:易怒的公牛…我的意思是肠综合症

自然地,在我寻找诊断的时候, 我专注于消化系统,医生也专注于消化系统。 但是我俩 结肠镜检查Sitz标记测试 大部分恢复正常,排除了克罗恩病,结肠炎和慢性肠假性梗阻。

结果,我的肠胃科医生告诉我我患有肠易激综合症(IBS)。 IBS是最糟糕的诊断。这是排除诊断 …基本上,如果你的医生可以’轻松找出原因’你错了,他们把你扔在这‘waste basket’诊断。两个人可以患有IBS,但病理完全不同,因此疾病也不同。感觉我的医生放弃了我,因为我的病例没有’他们很容易解决。

不过…肯定有一些经过验证的IBS治疗方法,所以我转向了这一点。首先,在营养师的指导下’的指导下,我做了 低FODMAP饮食,对于那些拥有IBS的人来说是一个奇迹。我的便秘和其他症状只会变得更糟。然后,我的肠胃科医生给我循环了三种IBS-C药物(林茨,特兰斯和阿米蒂扎)。 这些都是非常强大的IBS药物,但他们曾经 没有效果 甚至在我最大剂量时 (除了Amitiza,它给了我过敏反应)。

在这一点上,我回到肠胃科医生那里,哭着寻求帮助。 我不能’如果IBS的任何帮助都无法帮助我,可以吗? 到目前为止什么都没做 任何东西 我的症状越来越严重。我太累了,我几乎无法忍受兼职工作,即使我住在家里,我每天也很累。我吃的所有东西都使我腹胀和便秘。我的痛苦从来都不是我的“main”症状,但我开始出现剧烈的下腹部疼痛,最好的描述是一种特别刺鼻的海胆在我的器官中缓慢滚动。

到消化内科专家…

由于她的深度,我当地的肠胃病医生将我推荐给了密歇根大学的专家,密西根大学是美国最好的肠胃中心之一。在这里,我有了我的 测压法排便 诊断程序。这些(痛苦的,侵入性的)测试发现我的骨盆肌张力减弱,并出现了直肠膨出(通常是由于分娩或我的便秘导致的结肠脱垂)。

我带着这些发现回到了当地的肠胃科医生那里,想知道 为什么我要进行直肠切除术?为什么我的肌张力低下? 这些似乎只是更大问题的进一步症状,而不是本身的解决方案。我的肠胃科医生所做的一切只是让我接受骨盆物理治疗,并警告我如果物理治疗不能’工作,那么我们将继续 肠切除…又叫切掉我的小肠。

这可能是我整个旅程的最低点。我不能告诉你我坐在车里抽泣着多少个医生停车场。我觉得没有人想深入了解我的问题,他们只是想给我下药或砍碎我的内心。我开始怀疑我是否真的病了?这一切都在我的脑海中吗?  我感到绝望,感到自己是唯一为自己的健康而战的人,我精疲力竭,无法继续。

许多医生并不知道IBS实际上可能是肠道子宫内膜异位症。这是我肠内异症的故事,也是我诊断的漫长旅程。 #健康#健康#子宫内膜异位#慢性病#boisendometriosis #ibs
等待手术。我把头发编成辫子,因为我不会’手术后几天不能洗头/梳头。

一位好医生会改变一切…

大约在这个时候,奇迹发生了。我的普通初级保健医生退休了,我在同样的实践中又有了新的医生Liz博士。 Liz博士是我最好的初级保健医生’ve ever had. 她心胸开阔,听着,最重要的是 拥护者 for me. 真的不是’这是什么医生的角色?可是我’d在我遇到她之前从未经历过。

在这一点上,我可能应该提到,在整个旅程中,我完全意识到子宫内膜异位。我的母亲和祖母都患有严重的内毒素。有时当我现在向人们提及时,他们问我“why didn’你早点问这个吗?为什么没有’t you do 任何东西?”。这种羞辱和指责患者的态度(在这种情况下,我就是我!)存在很大问题,但在子宫内膜异位症中很常见。

解释 为什么 子宫内膜异位症花了很长时间,但我’ll explain. 我试图解决 消化的 问题,不是 生殖的 问题。许多媒体 妇科医生’子宫内膜异位症的有限教育包括“it’s just a bad period.”我以为这就是内在。而且因为(当时)我没有’我有子宫内膜异位症的恐怖时期,我没有’考虑多年。我以为我’d何时以及是否要生孩子时应对子宫内膜异位症,因为子宫内膜异位症常被归结为不孕症的症状。

我曾经向我的肠胃科医生提到子宫内膜异位症,他们只是说“是的,但我们会发现在结肠镜检查中”然后刷掉它(我’ve learned…。不对!远藤生长在器官以外,而不是器官内。在结肠镜检查中出现的唯一子宫内膜异位症是在极晚期阶段的深层浸润性子宫内膜异位症。

当IBS实际上是子宫内膜异位时…

面对大肠切除术的前景,我求助于我的朋友Google Scholar。我偶然发现了这篇文章“子宫内膜异位症和肠易激综合症:妇科医生和肠胃科医生的困境。”我想我的下巴实际上掉了。我又做了一次快速搜索,这使我 这个演讲 Ken Sinervo博士在子宫内膜异位症基金会会议上的演讲“当IBS是真正的子宫内膜异位症时。”

根据我的发现,我进入了Liz博士。我向她介绍了我的理论,事实是子宫内膜异位症发生在我的家庭中,并请她来帮助我。 如果我的肠胃科医生正在考虑切除肠子,那么至少我应该对最后一件事进行调查,对吗?

从这里开始,一切进展很快。利兹博士不仅同意我的理论值得研究,而且她亲自执业时去了妇科医生那里向我辩护。我认为这使 巨大 不幸的是,我的旅程有所不同, 大多数医生更愿意互相倾听,而不是与患者交谈。

一周后,我走进OB / GYN诊所,被告知诊断内膜的唯一方法是通过手术。 四十分钟后,我预定在五天内进行诊断性腹腔镜手术’s time.

许多医生并不知道IBS实际上可能是肠道子宫内膜异位症。这是我肠内异症的故事,也是我诊断的漫长旅程。 #健康#健康#子宫内膜异位#慢性病#boisendometriosis #ibs
希望我知道谁能记下这张照片,但是…. relatable, much?

我对肠内异症的最终诊断

手术证实我确实有子宫内膜异位– but it’比这更复杂 (正如我’据了解,通常是子宫内膜异位症。除了子宫内膜异位植入物,我的外科医师还肠’s words, ‘巨大而发炎。’ But 最重要的发现是粘连。 粘附是由于炎症,损伤或感染而生长的膜状瘢痕样组织。它们对于子宫内膜异位症患者很常见。我的手术显示 我的上升结肠和下降结肠完全被粘连包裹,都限制了它们,‘gluing’他们到我的内腹壁。外科医生去除了粘连,释放了我的肠子。

我的妇产科医师解释了所有这些(以及照片,我将避免在互联网上发布)在我的手术后约会中。她说她不知道子宫内膜异位症是否引起了我的消化系统症状,只有时间可以证明。在任命的那一天(手术后9天),我仍在服药止痛药,痛苦不堪,’除了我的肚子上有两个新洞的事实外,没有其他区别。 我唯一可以肯定知道的就是诊断:子宫内膜异位。

许多医生并不知道IBS实际上可能是肠道子宫内膜异位症。这是我肠内异症的故事,也是我诊断的漫长旅程。 #健康#健康#子宫内膜异位#慢性病#boisendometriosis #ibs
从这张照片中的阴影很难辨别,但是我的术后非常肿胀/肿胀。实际上,我从手术气中获得了10磅的重量,甚至更多,一周左右后很快消失了。

我怎么’m现在正在做:诊断后18个月

整个帖子让我写得很激动–重温斗争,挫折和绝望。但是也许对我来说更激动的是回顾自诊断以来的几个月。

诊断后六周:

手术后六周,我感觉很好。

手术后大约两周,我注意到了一些:’t in pain. And I don’这是指与手术相关的疼痛。我意识到自己每天都生活在痛苦中’不知道花了多长时间 不 让它意识到它首先已经存在。 我已经变得如此屈从于每天的痛苦,以至于我没有’甚至不认为它们是我的主要症状。

至于我的主要症状?好, 事情是‘flowing smoothly’ 可以这么说,我吃完所有东西后,我的胃不再肿胀。我可以去上班,实际上剩余的精力可以在以后发挥作用。 我最初发表此博客文章时是在发表后的六周写的:

“每一天,我越来越确定 子宫内膜异位症是关键 在一个锁着的门上,我已经连续好几年跑步了。

老实说,我正在写这篇文章。最佳健康状态只有六个星期了,但我恐怕已经赢了’永远。我知道子宫内膜异位症是一种无法治愈的进行性疾病。尽管在手术期间去除了我的粘连和内植入物,但它们很可能会复发。 我只是希望我能成为幸运的人之一,可以在需要第二次手术之前经历多年的健康。 子宫内膜异位症将是我一生中要面对的问题,我想学习如何与他人并肩生活,而不是与之抗衡。”

运营六个月后:

我对自己的内在症状,耀斑的感觉以及引发耀斑的原因变得更加熟悉。总的来说,我感觉比以前好多了 年份 在我诊断之前。我完全致力于盆腔物理治疗,每周参加一次。我慢慢回到运动中,因为我’d set myself a goal…

在被诊断出子宫内膜异位症的医院病床上醒来六个月后,我爬到 尼泊尔珠穆朗玛峰大本营! 对我来说,这是一次非常激动的经历,回顾了我的身体在这么短的时间内走了多远。在我手术之前,起床很困难–更不用说高空徒步旅行了!我开始看到自己的身体和痛苦’d以积极的态度经历了它给我带来的力量。

不幸的是’故事还没有结束。

运营1.5年:

我在2020年写这篇文章,并觉得我应该感谢你们中的许多人来更新我的子宫内膜异位症之旅,因为这篇博客文章已变得非常受欢迎。不幸的是,众所周知,子宫内膜异位症是一种慢性疾病– meaning there is 无法治愈。 过去一年左右,我经历了健康方面的挫折,我相信这是由于复发性子宫内膜异位症所致。

我了解到的是我做过的手术类型 烧蚀,是一种过时的形式,子宫内膜异位病灶在 烧了 关闭而不是 剪下。子宫内膜异位症治疗的金标准是一种称为 切除, where the endo is 剪下 from the root. With 切除, there is an extremely low recurrence rate 和 women can usually avoid the stories of multiple painful endo surgeries in their lifetime. Unfortunately, only very specialized 妇科医生 can perform this surgery.

我加入后了解到了这些信息 南希’角内膜异位症教育,这是Facebook上的一个群组。我也鼓励您加入该小组并阅读那里的所有材料。

许多医生并不知道IBS实际上可能是肠道子宫内膜异位症。这是我肠内异症的故事,也是我诊断的漫长旅程。 #健康#健康#子宫内膜异位#慢性病#boisendometriosis #ibs
术后几天,我的胃还没有肿胀,但是走路,伸手以及向前或向后倾斜仍然很痛苦。

前进:什么’我接下来的健康和子宫内膜异位之旅?

诊断只是漫长的健康旅程的第一步。尽管无法治愈内膜,但仍有多种方法可以治疗和管理其症状。手术和清除内膜显然是第一步(最好是 切除手术 消融手术 就像我所拥有的)。

监测我的子宫内膜异位症已成为我的一种生活方式。一世’我试图平衡更多 自然的方法 不含人造激素或 像Lupron这样的可怕药物,带有 医疗方法 例如试用(安全)药物。我发现这种平衡的方法可以帮助我在早期阶段了解症状和触发因素,并在一年后帮助我识别复发症状。

这是我为管理子宫内膜异位而做过的事情:

    • 受过教育 南希’s Nook 脸书群组
    • 读 向我询问我的子宫 艾比·诺曼的回忆录
    • 子宫内膜异位症健康饮食计划 由安德鲁·库克(Andrew Cook)博士采用,并采纳了一些哲学
    • 练习阴瑜伽,远足和其他影响较小的运动
    • 开始服用 RainbowLight女士’s One multivitamin 与B12共同预防维生素缺乏症
    • 开始服用 这种柠檬酸镁粉 每晚帮助排便
    • 买了 红外加热垫 以减轻我在月经期间的疼痛(我喜欢这种方式,因为它’s more portable)
    • 致力于骨盆理疗
    • 练习我在物理治疗中学到的自我肌筋膜释放(我喷雾 这种镁油 首先是在按摩我的adbomen之前)。
    • 试用过的肌肉松弛药可缓解疼痛(此方法失败了,因为它们使我太困了,无法正常工作!)
    • 我目前仍在服用Trialed Motegrity,这是一种新的便秘药物。我开始这样做是因为我的消化系统症状恢复了。
    • Doterra深蓝色天然止痛药 在我的腹部和其他疼痛部位,确实有帮助!
    • 在需要时允许自己休息
    • 每两周治疗一次,以帮助应对慢性病患者的心理健康影响


我的内在旅程的下一个重大步骤:

正如我提到的那样,可悲的是,自从我最初写这篇文章以来,我的子宫内膜异位症状又回来了。不过,我很高兴地说,截至2020年中,我已经转介了“角落认可的医生。”如果你加入我上面提到的facebook群组,你’将找到可以进行切除手术的经批准的内科专科医生名单。这样的外科医生只有一个住在我的州。

我有一个推荐人去见他,并讨论我将来的手术选择,并将更新这篇文章(以及我这里和之后的其他子宫内膜异位症内容) Instagram的)随着事情的发展。

许多医生并不知道IBS实际上可能是肠道子宫内膜异位症。这是我肠内异症的故事,也是我诊断的漫长旅程。 #健康#健康#子宫内膜异位#慢性病#boisendometriosis #ibs
过去一周的休闲泳池阅读。您可以在左上角看到我的一个切口疤痕… healing up so well!

子宫内膜异位症资源

在结束之前,我想提供一些有关子宫内膜异位的惊人资源,这些资源在过去一个月中对我有很大帮助。

子宫内膜异位症研究中心

子宫内膜异位症博客/ Instagram的s

加入对话。

非常感谢阅读过整个帖子的任何人。我试图缩短它,但我也没有’我想尽量减少旅途’一直在进行,任何患有未确诊的慢性病的人都会经历。

但这不仅与我和我的疾病有关。 患任何疾病都会感到难以置信的孤立。特别是如果您正在旅行,这已经对健康构成挑战。如果您有故事要分享,欢迎在下面的评论或我的评论中分享 Instagram的.

谢谢您的阅读!<3

莎拉xx

固定以备后用…

许多医生并不知道IBS实际上可能是肠道子宫内膜异位症。这是我肠内异症的故事,也是我诊断的漫长旅程。 #健康#健康#子宫内膜异位#慢性病#boisendometriosis #ibs

*此帖子包含一些会员链接。如果您单击这些链接,我可能会收取少量佣金,而不会给您带来任何额外费用。我仅链接到我实际使用和推荐的产品。感谢您支持“无尽的距离”。

寻找更多?

5 Responses

  1. 感谢您发布您的故事!这就像我的故事!我是手术后2年,我’我再次因严重腹胀再次回到消化内科!一世’m afraid it’是我2年前在手术期间拒绝做肠切除手术的时间。将在Facebook上关注您,以了解事情的发展。谢谢你的分享!!!你真勇敢

    1. 哦,不,希望不会’来吧!并感谢您的阅读。你加入南希了吗’的Nook小组在Facebook上了吗?如果没有的话,它有一些不可思议的资源以及专业的子宫内膜异位症外科医生名单。也许其中之一可以帮助您避免切除。一世’我目前正在与其中一个我自己等待手术。祝你好运<3

  2. 感谢您发布您的故事和资源。我想告诉您,此页面上有关Nancy nook的两个链接都将您带到与子宫内膜异位无关的页面。我可以在Facebook上搜索内窥镜,但是这里的链接将您重定向到了与子宫内膜异位症无关的服务/产品。

  3. 嗨,您好!我叫林赛(Lindsay),我刚进行了第六次腹腔镜手术以治疗子宫内膜异位症。我住在密歇根州,不知道您的外科医生是谁,因为我真的很挣扎,可能需要再次手术。我还没到南希的角落。我真的很需要一个好的外科医生!

  4. 感谢您讲故事。我在六月进行了全子宫切除术,当我进行手术时,他们发现我患有4期子宫内膜异位症,我切除了阑尾,不得不重新定位了直肠。现在我很痛苦,上厕所也很麻烦。我计划在星期四进行CT检查,因为我的外科医生在不知道他被叫到我的子宫切除术中以处理其他问题时可能会发现什么,所以不会做结肠镜检查。我很害怕,因为我不明白为什么会有这么多痛苦,因为我以为我会在手术后成为一个新人,所以我感到更糟。
    我想像你一样,并坚持与我的医生一起,我所经历的不正常。

    再次感谢

发表评论

您的电子邮件地址不会被公开。 必需的地方已做标记 *

噢!嗨!我是Sarah,《无尽的距离》的作者。当我不在这里时,将我所有的无麸质旅行和健康旅行小贴士流传下来,您可以…在聚会上抚摸狗的地方找到我。

我的目标:帮助您健康生活
& travel widely!

你有没有检查我的商店?
请仔细阅读我的旅行,生活和 wellness essentials.
最近的博客文章
保持了解

订阅定期更新!